Published 2023-11-15

Projekt „Sznur korali” powstał z myślą o pacjentkach i pacjentach chorujących na dysplazję włóknisto-mięśniową oraz spontaniczne rozwarstwienie tętnicy wieńcowej. Pomysłodawczynią i realizatorką projektu jest Beata Budzkowska, która w roku 2019, z powodu rozwarstwienia tętnicy szyjnej przeszła udar mózgu i została zdiagnozowana pozytywnie pod kątem dysplazji włóknisto-mięśniowej. Projekt rozpoczynał się powoli i rozrastał w miarę realizacji założonych zadań. Ciekawostką jest fakt, iż projekt ewoluował i w 2023 roku do życia powołana została Fundacja Leć kulturo!, która objęła patronat nad realizacją projektu.

Projekt zakłada realizację działań których zakres obejmuje:

– edukację społeczną na temat dysplazji włóknisto-mięśniowej FMD oraz spontanicznego rozwarstwienia tętnicy wieńcowej SCAD;

– wsparcie pacjentek i pacjentów chorujących na wyżej wymienione choroby.

Etapy realizacji projektu:

1. W latach 2020-2023 przygotowaliśmy film dokumentalno-edukacyjny opowiadający o przebiegu choroby i jej skutkach oraz o emocjach pacjentek z pozytywną diagnozą w kierunku obu chorób; w celu realizacji filmu przeprowadziliśmy w latach 2021-2022 szereg spotkań i wywiadów z pacjentkami z całej Polski, chorującymi na FMD oraz SCAD, które opowiedziały nam o swoich doświadczeniach; 
   
2. Dzięki pomocy Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, przede wszystkim dr hab. n.med. Jacka Kądzieli, który zaangażował się w pomoc podczas realizacji naszego projektu, a także dzięki wsparciu Uniwersytetu Gdańskiego i wykładowców Wydziału Filologicznego w tym dr. Marty Tymińskiej, przygotowaliśmy tę stronę internetową, której głównym celem jest prezentowanie informacji na temat FMD oraz SCAD zgodnych z aktualną wiedzą medyczną;
   
3. Realizujemy cykl prezentujący wiedzę na temat obu chorób w postaci infografik publikowanych na założonych przez nas profilach społecznościowych;
   
4. Przygotowujemy realizację cyklu otwartych spotkań online dla pacjentek i pacjentów, podczas których chcemy dzielić się swoimi doświadczeniami oraz wspierać nawzajem w chorobie; spotkania te odbywają się za pośrednictwem naszej grupy dostępnej na FB;
   
5. Przygotowujemy materiały drukowane, które będą dostępne w przychodniach kardiologicznych i gabinetach lekarskich zawierających informacje na temat FMD oraz SCAD;
   
6. Planujemy wydanie książki opisującej doświadczenia pacjentek ze zdiagnozowanym FMD oraz SCAD;
   
7. Planujemy realizację konferencji naukowych z myślą o szerzeniu wiedzy na temat FMD oraz SCAD wśród lekarzy pierwszego kontaktu oraz pracowników SOR w całej Polsce, a także pacjentów i ich rodzin;
   
8. Przygotowujemy plan współpracy z organizacjami międzynarodowymi zajmującymi się wspieraniem pacjentek chorujących na FMD oraz SCAD poza granicami Polski.